luni, 27 iulie 2015

TU LA CE MAI SPERI?

Poate din cauza parafei, poate din cauza autopsiilor la care am asistat, poate a diagnosticelor grave pe care le-am dat, nu am avut nevoie niciodată de aprobarea altora pentru a resimţi simptomele SM. 

Nu am avut nevoie să filosofez cu neuronii şi mielina din cap sau să scriu o scrisoare de pace sistemului imun, pentru că ştiu prea bine că e doar un mecanism pueril de a face faţă unei probleme (de ce nu, începutul unui comportament schizofrenoid inutil?).

Eu… nu m-am pierdut când am aflat că am SM, pentru că ştiam că există un program naţional care oferă şansa încetinirii progresiei dizabilităţii (timpul până la fotoliul rulant). 
Ştiam că lista e lungă… Toate listele de tratament sunt lungi, însă credeam că se respectă regulile: primul venit, primul servit.
Aşa că poate am simţit mai amar dezamăgirea întârzierii tratamentului, care pare să ţină la nesfârşit, parcă în aşteptarea decesului pacientului.

Oricum, când citesc legislaţia în domeniu, o înteleg pentru că cunosc termenii de specialitate. Îmi ştiam locul pe listă, înaintam lent, însă mă gândeam că voi ajunge pe celebra listă oficială de tratament (ce naiba, eram aproape de vârf).

Ordinele astea date de ministere ar trebui să devină disponibile pe internet destul de repede, că doar sunt de interes general şi, nah, poate vor şi cei care trebuie să le aplice să ştie în ce cadru lucrează, că nimeni nu lucrează după capul lui.

Deci, recent, m-a zgândărit curiozitatea (ştiu, pisicile curioase cad repede de la etaj) să dau un search pe googleprogramul national scleroza multipla 2015. Şi îmi sare în ochi Ordinul 197/2015 în care sunt doar formularele ce vor trebui completate de centrele unde se desfăşoară programele. 

Nimic interesant, doar spaţii goale. Însă, mai jos în lista rezultatelor căutării cibernetice, sub forma unui pdf, văd ORDINUL nr.185 din data de 30.03.2015 pentru aprobarea Normelor tehnice de realizare a programelor naţionale de sănătate curative pentru anii 2015 şi 2016.

Şi zic: Super! poate e ceva de bine. Dau click şi search direct pe scleroză... 

Enter, enter, enter... 

La al zecelea enter, ajung la indicatorii de evaluare. Adică, cât sunt dispuşi burtihănoşii să aloce din Fondul de Sănătate umflat doar de oamenii care muncesc (sau au muncit), pentru SMişti. 
Şi am comparat cu programul de boli neurologice (care cuprinde doar SM) pe 2013-2014.

Rezumatul sub formă de grafic:


Pe Hepatita C s-au scos de tot programele, că nu se dă drumul la finanţare, logic. Deci, aşteaptă vreun milion de oameni cu sufletul la gură degeaba. În cazul lor, luna viitoare, dacă nu au stele în familie, va veni poate prin 2017, în funcţie de cum sare Uniunea cu drepturile oamenilor la viaţă în sus. 
În cazul meu (şi al altora) nici atunci, căci tratamentul e un moft de prinţesă, iar tati nu are stele pe epoleţi. 




Ignoranţa nu e Fericire
Ignoranţa este sărăcie
Ignoranţa este abandon
Ignoranţa este tragedie
Şi ignoranţa este boală

Totul provine de la ignoranţă

Între timp, mi s-a confirmat că alţii mi-au luat-o cu tupeu şi fiţe în faţă. 
Vă povestesc data viitoare.


PS: e alertă de caniculă, tiroida mea a luat-o razna de stres şi îmi cer scuze în avans pentru săptămâna urâtă care va urma, însă nu mai e cazul să tăcem pentru că se doreşte crearea impresiei că nouă ne e binşi-aşa, fără tratament/tratamente mai eficace.

PPS: din teama de a nu fi citite comentariile în care se puncta problema reală a pacienţilor SM şi era întrebată cum a ajuns inaintea altora la tratament, le-a şters - era de aşteptat.

4 comentarii:

  1. In grafic compari bugetul alocat?

    RăspundețiȘtergere
  2. Compar sumele alocate in 2015-2016 (http://www.cnas.ro/casbv/media/postFiles/Ordin%20CNAS%20185-2015.pdf, pg. 52) cu cele alocat in 2013-2014 (http://www.cnas.ro/media/pageFiles/Ordin%20190.pdf, pg. 38).
    Sunt ordinele lor, publicate in Monitorul Oficial, disponibile si pe siteul CNAS.

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Da, eu comparasem strict 2013 vs 2015 (nu am datele exacte pentru 2014) si desi ca numar pacientii inclusi au crescut cu 22%, bugetul per pacient a scazut cu 16% desi sunt aceleasi tratamente aprobate. Nici pana acum nu ajungea tratamentul pana la finalul anului si se rareau injectiile prin decembrie, dar acum cu -16% inseamna inca o perioada neacoperita pentru cei in program. Iar daca listele de asteptare au disparut inseamna ca au disparut si cei ce vor tratamentul dar nu l-au primit? Mi se pare grosolan sa spui ca nu mai exista liste de asteptare dar suma totala alocata sa creasca cu doar 1.5% in 2 ani.

      Ștergere
    2. Deci, sub protectia "s-au ieftinit medicamentele, ca asa a zis Ministerul Sanatatii", au SCAZUT (n-a crescut nimic) finantarea programului SM DMT. Totodata, au inclus pana la 3046 pacienti.

      Restul, nu sunt problema Ministerului Sanatatii/CNAS. Restul nu exista.

      Dosarele raman in biroul coordonatorului de program dintr-una din cele 11 clinici de neurologie din tara.
      Doar atunci cand se face o modificare a bugetului, confirmata prin Ordin al Ministerului Sanatatii, se mareste numarul de pacienti tratati si spitalele primesc fiecare inca vreo 2-3 locuri (alocate de comisia CNAS). Acele locuri sunt ocupate in functie de prioritizarea dosarelor.

      Dar nu exista lista de asteptare la nivel centralizat (stii tu, celebrul Registru).

      Iar Ministerul Sanatatii nu e curios sa stie cati pacienti au fost diagnosticati lunar/trimestrial/semestrial/anual, ca sa nu fie obligat sa ceara fonduri pentru ei cand aceleasi fonduri pot fi pierdute altfel, nu?

      Ștergere