Comentează

Poate ai nelămuriri despre ce am scris,
poate ştii că lucrurile nu stau aşa,
poate vrei mai multe detalii,
poate vrei informaţii în plus sau despre alt subiect.

Discutăm, explicăm, facem scheme...

Eu sunt prima persoană care îţi atrage atenţia că nu e bine să te semnezi cu tot numele, pentru că lumea e rea şi crudă şi discriminează pe orice motiv. Deci, semnează-te anonim sau cu un pseudonim.

10 comentarii:

  1. Cristina, ma bucur foarte mult ca am descoperit blogul tau. Este nevoie de cineva care sa scrie bine, documentat si fara „basme populare” care pot face mai mult rau si care il priveaza pe bolnav si de cele mai mici placeri ale vietii. Conteaza si faptul ca scrii din propria experienta (din pacate!) Iti doresc multa sanatate si putere de lupta in continuare

    RăspundețiȘtergere
  2. iacob victor bogdan25 februarie, 2016 00:21

    Am fost diagnosticat cu SM recurent remisiva, am dosarul si medicatia aprobate, dar nu pot incepe tratamentul pt ca mi se cere de la spital dovada de asigurat. E normal asa ceva?

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Buna! Pai, greul se pare ca a trecut, daca ai dosarul si medicatia aprobate de comisie. Dovada de asigurat se obtine de la angajator sau, in caz de pensionare pe caz de handicap, se echivaleaza.

      Ștergere
  3. Buna Cristina, sper ca esti ok ! Lupta in continuare ! Faci o treaba buna cu blogul, ne ajuta cumva pe toti sa intelegem prin ce trec cei ce sufera de aceasta afectiune ! Si eu am un copil de 6 ani recent diagnosticat cu SM. Din pacate nu poate fi inclus in programul national de SM, pentru ca sistemul nostru sanitar nu a avizat "interferoanele" pentru copii mai mici de 12 ani !!! deci zero alternative din partea statului !!! :( :( Mult spor !

    RăspundețiȘtergere
  4. Buna Cristina, sper ca esti ok ! Lupta in continuare ! Faci o treaba buna cu blogul, ne ajuta cumva pe toti sa intelegem prin ce trec cei ce sufera de aceasta afectiune ! Si eu am un copil de 6 ani recent diagnosticat cu SM. Din pacate nu poate fi inclus in programul national de SM, pentru ca sistemul nostru sanitar nu a avizat "interferoanele" pentru copii mai mici de 12 ani !!! deci zero alternative din partea statului !!! :( :(

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Buna,

      Imi pare rau ca trebuie sa treceti prin asa o incercare inca din copilarie.
      Din pacate, SM pediatric nu se trateaza, pentru ca nu exista studii pe copii, iar medicamentul nu poate fi utilizat decat in cazuri "de forta majora" sau exceptii care ii exonereaza pe medici de vreo vina, in cazul unor reactii adverse severe (despre care nu exista inca date).

      Din articolul asta (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2824951/) rezulta ca pacientii de varste mici pot fi tratati cu DMTuri, insa e o loterie a efectelor pozitive fata de cele negative.

      Aceasta poate pentru ca interferonul beta interfera cu replicarea nucleara, necesara in procesul de diviziune celulara si, implicit, in cresterea unui organism.

      Pentru ca un tratament sa poata fi folosit, trebuie sa existe o cerere pe piata pentru el. Asa ca, daca va doriti sa aveti acces la aceste medicamente, puteti sa va adresati comisiei, ministerului, agentiei pentru medicamente. Nu va fi usor, va parea chiar o munca cu norma intreaga. Insa banuiesc ca veti afla ca sunteti printre primele si unicele persoane care se zbat mult pentru utilizarea unor astfel de substante la copii. Chiar daca nu veti reusi sau veti reusi greu si mult mai tarziu decat va doriti, veti sti ca ati incercat si nu v-ati dat batuta.

      Multa sanatate!
      Cristina

      Ștergere
  5. Cristina da e posibil ca la rmn substanza de contrast sa nu se impegneze in leziuni

    RăspundețiȘtergere
    Răspunsuri
    1. Da, pentru ca substanta de contrast este injectata in torentul sanguin si este detectata doar acolo unde se poate acumula prin trecerea din sange intr-un tesut ce permite asa ceva (ex. tesut inflamat).

      Leziunile "active" sunt considerate zone in care inflamatia evolueaza in prezent si pe baza globulelor albe din sange.

      Asadar, se poate ca leziunile vechi sa nu capteze substanta de contrast. Dar asta nu inseamna ca nu sunt leziuni importante sau ca boala nu evolueaza/este mai putin grava.

      Sanatate,
      Cristina

      Ștergere
  6. Buna Cristina. ..multumesc. momentan astept visita neurologica .doctora mia spus c-ar fi foarte la inceput si cum deja facusem rmn fara contrast a trebuit sa-l refac cu contrast numai ca substanza nu sa atasat de leziuni si nu stiam daca e posibil sa se intample asa

    RăspundețiȘtergere
  7. Buna Cristina, am rasfoit un pic paginile site-ului tau si promit sa revin :) Motivul pentru care comentez este ca vreau sa te felicit pentru initiativa, e o dovada de curaj sa scrii despre o problema care de cele mai multe ori este privita ca un stigmat.(Probabil te-ai saturat de "cum adica scleroza? pai nu se vede!" si altele de genul asta.) Bravo, faci o treaba minunata! De abia astept sa citesc noutati :)

    RăspundețiȘtergere